Wissenschaftliches Symposium zur Verabschiedung eines Immunologen
Das CCI organisierte am 19.12.2024 ein Symposium zur Verabschiedung von Prof. Dr. Thomas Boehm in den Ruhestand. Er ist ein herausragender Wissenschaftler auf dem Gebiet der Immunologie. PROimmun hat zusammen mit dem Sonderforschungsbereich SFB1160 das Abschiedssymposium finanziert.
Rückkehr einer Patientin aus der Türkei ans Centrum für Chronische Immundefizienz mit Hilfe von PROimmun
Beinamputation verhindert Die 41-jährige Türkin Fatma B.* leidet an der seltenen Immunerkrankung NFkB1-Defizienz. Durch eine Fehlsteuerung des Abwehrsystems kann sich ihr Körper nicht so gut gegen Infektionen wehren. Sie leidet ständig unter Infektionen, hat Herpes, offene Stellen im Mund/Rachen und ist kraftlos und müde. Außerdem richtet sich ihr Abwehrsystem gegen den eigenen Körper, was zu […]
Beinamputation verhindert
Eine Türkin mit NFKB1-Defizienz war zu ihrer Familie in die Türkei geflogen, als dort zwei offene Wunden an ihrem Bein wucherten und sie ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Durch die Hilfe von Professor Grimbacher am CCI konnte eine Amputation des Beines verhindert werden. PROimmun übernahm die Kosten für den Rücktransport der Patientin ans CCI zur […]
Wiki zum Hyper-IgE-Syndrom
Unter www.stat3.de hat ein CCI Patient ein Wiki zum Hyper-IgE-Syndrom ins Leben gerufen. Das Wiki dient dem Austausch von Betroffenen und Interessierten und sammelt Informationen über diese seltene Erkrankung, die nur einen von 1.000.000 Menschen betrifft. PROimmun finanziert das Webhosting des Wikis.
Mitwirkung einer Psychologin bei der ALPS Selbsthilfegruppe
Die ALPS Selbsthilfegruppe veranstaltete am 08.11.2024 ein Webinar über die Erkrankung. Das Webinar wurde von Expert*innen des CCI und einer Psychologin bereichert. PROimmun hat das Honorar für die Mitwirkung der Psychologin zum Thema Kind mit chronischer Erkrankung übernommen.
Tag der offenen Tür neue Kinderklinik 21.09.2024
PROimmun präsentierte sich mit einem Infostand am Tag der offenen Tür der neuen Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Freiburg mit mehreren Tausend Besucher*innen.
Wir gratulieren und unterstützen 20 Jahre ACHSE
Seit 20 Jahren setzt sich die ACHSE e.V. als Selbsthilfegemeinschaft für vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. PROimmun hat die ACHSE mit einer Spende unterstützt, damit sie sich weiterhin für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark machen kann.
Erster Austausch von Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom
Zum ersten Mal in ihrem Leben konnten Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom andere Betroffene kennenlernen. Das CCI organisierte am 12./13.04.2024 in Frankfurt einen Patiententag über diese seltene Immunerkrankung. Es wurde über Fortschritte in der Diagnostik und Therapie berichtet, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. PROimmun hat den Patiententag mitfinanziert.
Sozialarbeiterin hilft CCI Patient*innen
Um Immundefekt-Patient*innen über ihre Unterstützungsmöglichkeiten beraten zu können, wurde ein Sozialdienst mit einer Sozialarbeiterin für die CCI Erwachsenenambulanz etabliert. PROimmun hat zusammen mit dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) die Teilzeitstelle für drei Jahre finanziert.
Mitfinanzierung Forschungs-Symposium NFkB
Für die Etablierung einer immunologischen Forschungsgruppe zum Thema NFkB fand am 09./10.11.2023 ein zweites Symposium in Freiburg statt. 2024 soll ein Antrag auf Förderung bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) eingereicht werden. PROimmun hat das NFkB-Symposium zum Großteil finanziert.