Zweiter Patiententag zum Hyper-IgE-Syndrom in Freiburg
Am 04./05.04.2025 fand am CCI der zweite Patiententag zum Hyper-IgE-Syndrom (HIES) statt. Die Veranstaltung brachte Betroffene, Angehörige sowie Expert*innen aus Forschung und Klinik zusammen, um sich über aktuelle Erkenntnisse, Therapiemöglichkeiten und den Alltag mit der seltenen Immunerkrankung auszutauschen. PROimmun hat den HIES-Patiententag maßgeblich finanziell unterstützt.
Wichtiger Beitrag zur CTLA4-Forschung: Unterstützung für WES-Analysen
PROimmun unterstützt die CTLA4-Forschung am CCI durch die Finanzierung zweier Whole-Exome-Sequenzierungen (WES) für Patient*innen aus Schweden. Die Analysen liefern essenzielle Daten für eine geplante wissenschaftliche Publikation und sind zentral für ein Projekt zur Identifizierung genetischer Modifikatoren bei CTLA4-Insuffizienz.
Unterstützung für eine junge Patientin mit LRBA-Defizienz
Eine junge Frau aus Rheinland-Pfalz muss wegen ihrer LRBA-Defizienz regelmäßig am CCI in Freiburg behandelt werden. Aufgrund ihrer Erkrankung kann sie nur in Teilzeit arbeiten und hat keine familiäre Unterstützung. PROimmun unterstützte sie bei den Fahrtkosten, damit sie die notwendige Behandlung ohne finanzielle Hürden in Anspruch nehmen kann.
Stipendium für einen Gastwissenschaftler aus Mexiko
Ein promovierter Wissenschaftler aus Mexiko verbrachte Januar und Februar 2025 in Freiburg, um einen Einblick in die Arbeit am CCI und in die Erforschung von Immundefekten zu bekommen. PROimmun unterstützte ihn dabei mit einem Stipendium.
21 genetische Analysen im Jahr 2024
Im Jahr 2024 hat PROimmun 21 genetische Analysen für Patient*innen finanziert, die an seltenen Immunerkrankungen leiden und deren Krankenkassen die Kosten nicht übernommen haben. Damit konnte den Betroffenen eine wichtige Diagnose ermöglicht werden, die für eine gezielte Behandlung unerlässlich ist. Insgesamt hat PROimmun bereits 100 solcher Analysen finanziert.
Wissenschaftliches Symposium zur Verabschiedung eines Immunologen
Das CCI organisierte am 19.12.2024 ein Symposium zur Verabschiedung von Prof. Dr. Thomas Boehm in den Ruhestand. Er ist ein herausragender Wissenschaftler auf dem Gebiet der Immunologie. PROimmun hat zusammen mit dem Sonderforschungsbereich SFB1160 das Abschiedssymposium finanziert.
Beinamputation verhindert
Eine Türkin mit NFKB1-Defizienz war zu ihrer Familie in die Türkei geflogen, als dort zwei offene Wunden an ihrem Bein wucherten und sie ins Krankenhaus eingeliefert werden musste. Durch die Hilfe von Professor Grimbacher am CCI konnte eine Amputation des Beines verhindert werden. PROimmun übernahm die Kosten für den Rücktransport der Patientin ans CCI zur […]
Wiki zum Hyper-IgE-Syndrom
Unter www.stat3.de hat ein CCI Patient ein Wiki zum Hyper-IgE-Syndrom ins Leben gerufen. Das Wiki dient dem Austausch von Betroffenen und Interessierten und sammelt Informationen über diese seltene Erkrankung, die nur einen von 1.000.000 Menschen betrifft. PROimmun finanziert das Webhosting des Wikis.
Mitwirkung einer Psychologin bei der ALPS Selbsthilfegruppe
Die ALPS Selbsthilfegruppe veranstaltete am 08.11.2024 ein Webinar über die Erkrankung. Das Webinar wurde von Expert*innen des CCI und einer Psychologin bereichert. PROimmun hat das Honorar für die Mitwirkung der Psychologin zum Thema Kind mit chronischer Erkrankung übernommen.
Wir gratulieren und unterstützen 20 Jahre ACHSE
Seit 20 Jahren setzt sich die ACHSE e.V. als Selbsthilfegemeinschaft für vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. PROimmun hat die ACHSE mit einer Spende unterstützt, damit sie sich weiterhin für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark machen kann.