Seit 20 Jahren setzt sich die ACHSE e.V. als Selbsthilfegemeinschaft für vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen ein. PROimmun hat die ACHSE mit einer Spende unterstützt, damit sie sich weiterhin für Menschen mit Seltenen Erkrankungen stark machen kann.

Zum ersten Mal in ihrem Leben konnten Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom andere Betroffene kennenlernen. Das CCI organisierte am 12./13.04.2024 in Frankfurt einen Patiententag über diese seltene Immunerkrankung. Es wurde über Fortschritte in der Diagnostik und Therapie berichtet, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. PROimmun hat den Patiententag mitfinanziert.

Um Immundefekt-Patient*innen über ihre Unterstützungsmöglichkeiten beraten zu können, wurde ein Sozialdienst mit einer Sozialarbeiterin für die CCI Erwachsenenambulanz etabliert. PROimmun hat zusammen mit dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) die Teilzeitstelle zunächst für ein Jahr finanziert.

Für die Etablierung einer immunologischen Forschungsgruppe zum Thema NFkB fand am 09./10.11.2023 ein zweites Symposium in Freiburg statt. 2024 soll ein Antrag auf Förderung bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) eingereicht werden. PROimmun hat das NFkB-Symposium zum Großteil finanziert.

Einen Vormittag spannende Vorträge über das menschliche Immunsystem erhielten Freiburger Gymnasiast*innen von Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen des CCI. Die jährliche Schulveranstaltung fand am 20.10.2023 im großen Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin statt. PROimmun stärkte die Schüler*innen in der Pause mit Brezeln, Äpfeln und Wasser.

Ein CCI Patient musste wegen seines schlechten gesundheitlichen Zustandes 18 Tage stationär in der Uniklinik Freiburg behandelt werden. Seine Frau hat ihn nach Freiburg begleitet und ihm Beistand geleistet. PROimmun hat sie bei den Reisekosten unterstützt.

Für einen erkrankten Jungen und eine Kontrollperson wurde eine Funktionsdiagnostik hinsichtlich CTLA4-Insuffizienz am CCI durchgeführt. Die Familie ist aus Syrien geflüchtet und hätte sich die Diagnostik nicht leisten können. PROimmun hat die Kosten dafür übernommen.

Das CCI ist die wichtigste Anlaufstelle in Deutschland für Patient*innen mit Immunerkrankungen. In einem Film werden die Diagnose und Behandlung von Immundefekten sowie die Erforschung des Immunsystems am CCI eindrucksvoll vorgestellt. PROimmun hat einen Großteil des CCI Films mitfinanziert.

Wegen seiner seltenen Immunerkrankung bekommt dieser Patient jeden Monat Infusionen am CCI. Außerdem ist er wegen starker Allergien auf eine besondere Ernährung angewiesen. PROimmun hat ihn bei den Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen und bei besonderen Nahrungsmitteln bezuschusst.

Seit ihrer Kindheit leidet eine junge Frau aus Tasmanien in Australien an Hypogammaglobulinämie und Bronchiektasen. Bisherige genetische Tests waren nicht zielführend. Durch eine Exom-Sequenzierung am CCI hofft sie auf eine Diagnose für ihre Erkrankung. PROimmun e.V. hat die Kosten dafür übernommen.

Für ein mit zwei Monaten verstorbenes Baby aus Nordafrika soll eine Exom-Sequenzierung am CCI den Verdacht auf eine ADA2-Defizienz bestätigen. PROimmun e.V. hat die Kosten dafür übernommen, um eine Diagnose und ein besseres Verständnis zu ermöglichen.

Am 23.11.2022 fand das 15. Freiburger Immunologen Meeting mit 200 Wissenschaftlern vom CCI, Bioss Centre und Max-Planck-Institut für Immunbiologie und Epigenetik statt. Junge Wissenschaftler präsentierten ihre Forschungsgebiete durch Vorträge und Poster. PROimmun e.V. stellte sich vor und unterstützte das Meeting finanziell.

Unter www.alps-selbsthilfe.org ist die im September 2021 gegründete Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige des Autoimmun-Lymphoproliferativen Syndroms (ALPS) mit einer Website online. PROimmun hat die Website finanziert, die die Agentur Planquadrat Medien erstellt hat.

PROimmun hat eine Masterstudierende am Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik (IKT) Ulm von Dezember 2022 bis Februar 2023 mit einem Stipendium zwischenfinanziert. Die Studierende klärt die molekulare Pathophysiologie eines neuen Gendefektes auf. Danach hofft das IKT auf eine Anschlussfinanzierung. Das IKT ist Teil des CCI.

Ärzte und Wissenschaftler vom CCI erklärten 280 Freiburger Gymnasiasten am 25.11.2022 das Immunsystem und beantworteten deren Fragen. Die jährliche Schulveranstaltung war bis auf den letzten Platz ausgebucht. PROimmun hat sich vorgestellt und die Schüler während der Veranstaltung mit Essen und Getränken versorgt.

PROimmun hat den Patiententag über NFkB- und CTLA4-assoziierte Immundefekte vom CCI für rund 50 Patienten, Angehörige und Ärzte am 29.10.2022 in Freiburg zusammen mit der Jeffrey Modell Foundation (JMF) finanziert. Das Programm umfasste Expertenvorträge über Immundefekterkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten und Bewältigungsstrategien.

Für eine Teilnehmerin bei der Schulung für Patienten mit primären Immundefekt der AG PID-Schulung e.V. am 09./10.07.2022 in Freiburg hat PROimmun e.V. den Eigenanteil übernommen. „Ich habe so viel Neues über meine Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten gelernt. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen war sehr hilfreich“, sagt die Patientin.

Für einen Einjährigen aus Kroatien mit Verdacht auf einen Immundefekt (z.B. APDS) hat PROimmun die Kosten für die Diagnostik am CCI übernommen. Eine mögliche genetische Diagnose ist für eine weitere Therapie wichtig. Der kleine Junge lebt in einem Kinderheim und die Eltern haben keine finanziellen Möglichkeiten.

Transport von dringend benötigten Medikamenten von der Freiburger Uniklinik an das ukrainische Zentrum für Kinderimmunologie in Lemberg. Die Stadt Freiburg hat die Logistik der Hilfsaktion in die Partnerstadt Lemberg übernommen. PROimmun hat sich mit anderen Organisationen an der Hilfsaktion finanziell beteiligt.

Finanzielle Unterstützung der vier Zentren Düsseldorf, Hannover, Leipzig und Ulm bei der Dokumentation von Patienten mit primären Immundefekten im nationalen Register. Im PID-NET Register sind rund 4.700 Patienten von mehr als 40 Zentren dokumentiert. PROimmun hilft seit 2018 jährlich bei der Weiterentwicklung des PID-NET Registers mit.

Um die Erforschung der CTLA4-Defizienz – einer seltenen Immunerkrankung – voranzutreiben, hat eine Familie die weite Reise von Schweden nach Freiburg auf sich genommen. Der betroffenen Mutter und ihrer Tochter wurden am CCI frisches Blut abgenommen, das dafür notwendig ist. PROimmun hat die Reisekosten für diese Forschungsblutabnahme übernommen.

Für die CCI Kinderambulanz hat PROimmun neue Bücher und Spiele gestiftet, damit den kleinen Patienten zwischendurch nicht langweilig wird. Darüber freuen sich auch die Krankenschwestern, die immer für die Kleinen da sind.

Zur Bestätigung einer Immundefizienz wurde für eine Patientin aus Süddeutschland eine genetische Re-Analyse am CCI durchgeführt. Die junge Frau kann wegen ihres gesundheitlichen Zustandes nicht mehr arbeiten und hat viele krankheitsbedingte Ausgaben. PROimmun hat die Kosten für das Whole Exome Sequencing (WES) übernommen.

Für einen jungen Mann aus Ungarn mit autoimmunhämolytischer Anämie (AIHA) wurde am CCI eine genetische Re-Analyse durchgeführt. PROimmun hat die Kosten für das Whole Exome Sequencing (WES) übernommen, das sich der Patient nicht leisten konnte.

Wegen der Corona-Pandemie wurde einer chinesischen Studierenden ihr Stipendium gekürzt, mit dem sie ihre Doktorarbeit am Institut für Transfusionsmedizin und Gentherapie finanziert. PROimmun ist in der Zwischenzeit mit einem Stipendium eingesprungen, damit sie in Freiburg bleiben und ihre Doktorarbeit fortsetzen konnte.

Für einen zwei Monate alten Jungen aus der Türkei hat PROimmun eine Diagnostik am CCI finanziert. Der Junge hat eine neue XIAP-Mutation. Es wurde die funktionelle Relevanz mittels L18-MDP Stimulationstest in Monozyten geklärt. Ein älterer Bruder des Jungen ist an seinem vierten Lebenstag verstorben. Die Familie hätte sich die Diagnostik nicht leisten können.

Durch zweckgebundene Spenden an PROimmun für die Erforschung der seltenen ADA2 Erkrankung konnten Antikörper für Western Blots gekauft werden. Mit dieser proteinanalytischen Methode kann im Rahmen einer Diagnostik getestet werden, ob das Protein ADA2 bei Patienten fehlt, wodurch die Erkrankung hervorgerufen wird.

PROimmun unterstützt einen Medizinstudierenden während seiner Promotionsarbeit mit einem einjährigen Stipendium von Oktober 2020 bis September 2021. Er wurde für das MOTI-VATE Promotionsprogramm der Medizinischen Fakultät Freiburg für exzellente Medizinstudierende ausgewählt. Am CCI forscht er am variablen Immundefektsyndrom (CVID).

PROimmun unterstützt einen Patienten aus dem Allgäu während seiner Ausbildung zum Gesundheits- und Krankenpfleger bei den Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen am CCI. Er ist seit acht Jahren Patient am CCI und hat jährlich zwei Termine in Freiburg.

Im nationalen Patientenregister primärer Immundefekte (PID-NET) sind seit 2009 über 3.400 Patienten von mehr als 40 Zentren in Deutschland dokumentiert. Zweckgebundene Spenden an PROimmun für das PID-NET Register haben die Finanzierung einer Dokumentarin/MTA von Mai 2020 bis Oktober 2021 ermöglicht.

Eine Patientin mit schwerem kombinierten Immundefekt (SCID) kam von Leipzig nach Freiburg zu einem Ambulanztermin am CCI. Wegen ihres schlechten gesundheitlichen Zustands musste sie auf der Reise begleitet werden. PROimmun hat sich an den Reisekosten der Patientin beteiligt.

Durch zweckgebundene Spenden an PROimmun für die Erforschung von CTLA4 konnten Antikörper gekauft werden, um am CCI funktionelle Auswirkungen in regulatorischen T-Zellen von Patienten mit CTLA4-Insuffizienz zu untersuchen.

Auf der Suche nach einem passenden Spender für eine Stammzelltransplantation für ein Kind mit NFkB1 Gendefekt, wurden am CCI Mundschleimhautabstriche von 60 Angehörigen einer türkischen Großfamilie untersucht. Die Familiendiagnostik wurde durch eine zweckgebundene Spende ermöglicht, die PROimmun unterstützt hat.

Für zwei Geschwister aus dem Iran mit Verdacht auf HLH wurde am CCI eine Diagnostik durchgeführt, um sie ggf. mit einer Stammzelltransplantation heilen zu können. PROimmun hat die Kosten für die HLH Diagnostik übernommen, die sich die Familie nicht leisten konnte.

Für drei Jungen im Alter von 2, 6 und 10 Jahren aus dem Iran mit Verdacht auf Hyper-IgE Syndrom (HIES) wurde am CCI eine genetische Analyse durchgeführt, um sie ggf. mit einer Stammzelltransplantation heilen zu können. PROimmun hat die Kosten für das Next Generation Sequencing übernommen.

Eine Arbeitsgruppe am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin forscht an regulatorischen T-Zellen von Patienten mit polyendokrinen Autoimmunerkrankungen (APECED), die z.B. Diabetes, Rheuma, Schilddrüsenunterfunktion, chronisch entzündliche Darmerkrankungen oder Nebennierenunterfunktionen entwickeln können. Dafür wurde eine Treg-PID Studie mit mehreren Studienpaaren bestehend aus einem Patienten und einer gesunden Kontrolle initiiert. PROimmun hat diese Studie mitfinanziert.

Bei einem Patienten hatte sich in der immunologischen Diagnostik eine Auffälligkeit in einer Proteindiagnostik gezeigt, die so schnell wie möglich bestätigt und durch weitere Tests ergänzt werden sollte. Dafür hatte der Patient vier Blutproben per Über-Nacht-Express ans CCI geschickt. PROimmun hat die Versandkosten übernommen.

Eine Patientin ist für eine wichtige Forschungsblutentnahme, für die frisches Blut benötigt wurde, aus der Nähe von Stuttgart ans CCI gekommen. PROimmun hat für die Patientin die Reisekosten übernommen.

Über das Neugeborenen-Screening wurde eine seltene Form des schweren kombinierten Immundefekts (SCID) am CCI diagnostiziert. Das Leben des kleinen Patienten konnte nur durch eine Thymustransplantation in London gerettet werden. PROimmun hat die minderjährige Mutter und zwei Begleitpersonen bei der Reise finanziell unterstützt und einen weiteren Kontrolltermin in London mitfinanziert.

Blutentnahme eines DADA2-Patienten aus Norddeutschland am CCI zur Erforschung dieser seltenen Erkrankung. Seine Schwester ist an dieser schlimmen Erkrankung im Alter von 17 Jahren verstorben. PROimmun hat für den Patienten die Reisekosten für die Forschungsblutentnahme übernommen.

Diagnostik einer Familie aus dem Iran mit Hyper-IgE-Syndrom (HIES) und möglicher Haploinsuffizienz. Weltweit sind nur drei Familien mit dieser seltenen Genmutation bekannt. Ihre Ärztin hatte die Blutproben der Familie (Patientin, Vater, Schwester und gesunde Kontrolle) aus dem Iran nach Freiburg ans CCI gebracht. PROimmun hat die Reise der Ärztin finanziell unterstützt.

280 Freiburger Gymnasiasten haben am 18. Oktober 2019 von Wissenschaftlern und Ärzten des CCI erfahren, wie das menschliche Immunsystem funktioniert und was bei Fehlern passiert. Der große Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin war bis auf den letzten Platz gefüllt. PROimmun hat sich vorgestellt und die Schüler während der Veranstaltung verpflegt.

PROimmun hat am CCI einen Spendenaufruf für eine bedürftige Familie aus Köln (ursprünglich Irak/Syrien) mit drei Kindern gemacht, von denen der Jüngste mit schwerem kombinierten Immundefekt (SCID) auf die Welt kam und eine Stammzelltransplantation von seiner Mutter benötigte. Er lag das erste halbe Jahr seines Lebens in der Uniklinik Düsseldorf. Die Familie konnte sich über eine große Kiste mit Spielsachen und Kleidung von Mitarbeitern des CCI freuen.

Für eine Ärztin aus dem Sudan und einen Arzt aus Italien hat PROimmun die Gebühr für den Diagnostik-Workshop vom 24. bis 26. Juni 2019 in Freiburg übernommen und ihnen damit die Teilnahme ermöglicht. Der Diagnostik-Workshop wird alle zwei Jahre vom CCI für internationale Forscher und Ärzte organisiert und dient dem Austausch über neue diagnostische Methoden bei Immunerkrankungen.

Für die CCI Kinderambulanz wurden neue Bücher, Spiele, Stifte und Malbücher angeschafft, um die kleinen Patienten zwischendurch zu beschäftigen. PROimmun hat die Spielsachen bezahlt.

Die jährliche Schulveranstaltung mit Vorträgen über das Immunsystem von Ärzten und Wissenschaftlern des CCI für 200 Freiburger Gymnasiasten fand am 12. Oktober 2018 statt. PROimmun hat sich vorgestellt und für eine Stärkung der Schüler mit Brezeln, Obst und Wasser während der Pause gesorgt.

Der Kinderarzt aus Argentinien mit Schwerpunkt pädiatrische Immunologie bekam am CCI Einblicke in die Erforschung und Behandlung von Kindern mit Immundefekten und Autoimmunerkrankungen. Seine Patienten in seiner Heimat sollen davon profitieren. Seinen dreimonatigen Aufenthalt von September bis Dezember 2018 finanzierte er selbst. PROimmun unterstützte ihn dabei mit einem Stipendium.

Im dem nationalen Register sind über 3.400 Patienten mit primären Immundefekten dokumentiert. Das Register bedient über 40 PID-Zentren in Deutschland. Es wurde von 2009 bis 2018 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) Anschub-finanziert. Finanzielle Unterstützung des PID-NET Registers von April bis Dezember 2018 von PROimmun.

PROimmun hat die Kosten für eine molekulargenetische Diagnose am CCI von zwei Schwestern (7 und 18 Jahre) von blutsverwandten Eltern aus Ägypten übernommen, die seit mehreren Jahren an verschiedenen Symptomen leiden.

PROimmun hat für einen 46-jährigen Mann aus der Türkei mit Verdacht auf Hyper-IgM Syndrom die Kosten für eine molekulargenetische Diagnose am CCI übernommen, der aufgrund seines gesundheitlichen Zustands arbeitslos wurde und sich die Diagnose nicht leisten konnte.

PROimmun hat für einen 2-, 5- und 10-jährigen Jungen aus dem Iran die Kosten für ein Whole Exome Sequencing am CCI übernommen, deren Familien sich diese genetische Diagnose nicht leisten konnten.

PROimmun hat das Stipendium für eine iranische Forscherin von Januar bis August 2018 verlängert, damit sie eine neue Genmutation im Rahmen ihrer Doktorarbeit am CCI untersuchen kann.

Der internationale Kongress über primäre Immundefekte (IPIC) fand vom 8. bis 10. November 2017 in Dubai statt, der von der internationalen Patientenorganisation (IPOPI) organisiert wurde. Über 600 Patienten, Ärzte und Krankenschwestern nahmen an dem Kongress teil. PROimmun hat für zwei Krankenschwestern vom CCI die Teilnahmegebühr für den Kongress bezahlt.

300 Wissenschaftler vom CCI, dem Bioss Center und dem Max-Planck-Institut für Immunbiologie und Epigenetik trafen sich am 25. Oktober 2017 zum jährlichen Freiburger Immunologen-Meeting. 20 junge Wissenschaftler hielten spannende Vorträge über ihre Forschungsgebiete. PROimmun unterstützte das Meeting finanziell.

200 Freiburger Gymnasiasten haben am 13. Oktober 2017 von Spitzenforschern und Ärzten des CCI erfahren, wie das menschliche Immunsystem funktioniert. Eine Reihe hochkarätiger Vorträge im großen Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin vertiefte das Wissen aus dem Biologieunterricht. PROimmun hat sich vorgestellt und verpflegte die Schüler während der Veranstaltung.

Eine zweckgebundene Spende an PROimmun für die Erforschung von CTLA4 hat die Anschaffung eines Sequenzierkits ermöglicht, um am CCI bei Patienten mit CTLA4-Mutation den Einfluss des Mikrobioms auf den Ausbruch der Erkrankung zu untersuchen.

PROimmun hat sich am Spendenaufruf der Care-for-Rare Foundation für den kleinen Raphael, 2 Jahre, beteiligt, der an Leukämie litt und weder mit Chemotherapie noch mit zwei Stammzelltransplantationen geheilt werden konnte. Mit Hilfe der Spenden konnte sein Leben in den USA mit einer neuen CAR-T-Zelltherapie gerettet werden, die es in Deutschland noch nicht gibt.

Am 15. Juli 2017 veranstaltete das CCI zusammen mit der Patientenorganisation für angeborene Immundefekte dsai einen Patienteninformationstag im Hörsaal der HNO-Klinik für 100 Patienten. Dort hat sich PROimmun vorgestellt und auf seltene Immunerkrankungen aufmerksam gemacht. Der Verein hat außerdem das Catering für die Patienten finanziert.

35 internationale Ärzte und Laboranten kamen vom 19. bis 21. Juni 2017 zum vierten Diagnostik-Workshop nach Freiburg, der vom CCI organisiert und der European Society for Immunodeficiencies (ESID) unterstützt wurde. PROimmun unterstützte den Workshop finanziell.

Eine türkische Großfamilie aus NRW kam mit 15 Angehörigen zur Blutuntersuchung ans CCI, um eine Prognose für ihren Gendefekt zu erhalten, der für ihre Immunerkrankung verantwortlich ist. Dieser Gendefekt wurde am CCI entdeckt. PROimmun unterstützte die Familie bei den Reisekosten.

Eine iranische Forscherin macht ein selbstfinanziertes PhD-Studium am CCI, um danach in ihrer Heimat Patienten mit Immundefekten besser diagnostizieren zu können. PROimmun hat sie während ihres letzten Studienjahres mit einem Stipendium unterstützt.

Für eine türkische Familie mit drei Kindern, von denen zwei einen primären Immundefekt haben, hat PROimmun die Schulungsgebühren einer Patientenschulung übernommen. Somit konnte die Familie lernen, besser mit dieser Erkrankung zu leben.

Die Leitlinie „Diagnostik auf Vorliegen eines primären Immundefekts“ von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF) wurde überarbeitet. PROimmun hat die Überarbeitung der Leitlinie finanziell unterstützt. Zur Leitlinie

Für eine Familie mit fünf Kindern aus Holland hat PROimmun die Reisekosten übernommen, damit ihr Blut nach einer Genmutation beim variablen Immundefektsyndrom untersucht werden konnte. Die Familie ist dafür zweimal mit zwei Autos in eine 200 km entfernte Klinik gefahren, die die Blutproben ans CCI weitergeleitet hat.

Am 28. Oktober 2016 veranstaltete das CCI zusammen mit der Patientenorganisation dsai eine Schulveranstaltung über unser Immunsystem im Hörsaal der HNO-Klinik für 200 Freiburger Schüler der Oberstufe. Dort hat sich PROimmun vorgestellt und auf seltene Immunerkrankungen aufmerksam gemacht. Der Verein hat außerdem das Catering für die Schüler übernommen.

Vom 15. bis 17. September 2016 veranstaltete das CCI zusammen mit dem Comprehensive Cancer Center Freiburg (CCCF) ein Symposium zur Eröffnung des Zentrums für Translationale Zellforschung (ZTZ), an dem 350 Ärzte und Wissenschaftler teilnahmen. PROimmun hat während des Symposiums fünf Workshops organisiert und einen davon zum Thema LRBA finanziert.

PROimmun hat einer Mutter und ihrem jüngsten Sohn die Reisekosten erstattet, damit sie zur Abklärung des DiGeorge-Syndroms ans CCI kommen konnten. Damit wurde der Familie eine gesicherte Diagnose dieser seltenen Erkrankung an einem Spezialzentrum ermöglicht. Die Krankenkasse hatte eine Kostenübernahme abgelehnt.

PROimmun hat einen Forscher aus dem Jemen unterstützt, der mit seiner Frau und drei Kindern nach Algerien geflohen ist. Im Rahmen seines PhD-Studiums hat er neun Monate am CCI geforscht, währenddessen ihn der Verein unterstützt hat.