Menschen mit Immundefekten fühlen sich oft alleine gelassen, da in der Öffentlichkeit wenig über diese seltenen Erkrankungen bekannt ist. Wir unterstützen regelmäßig Veranstaltungen des CCI, um die Öffentlichkeit besser darüber aufzuklären. Damit möchten wir die Lebensqualität der Betroffenen und deren Familien verbessern.
04./05. April 2025
Universitätsklinikum Freiburg
Zentrum für Translationale Zellforschung, Seminarrraum EG
Breisacher Str. 115
79106 Freiburg
06. Juni 2025
Universitätsklinikum Freiburg
Hörsaal Klinik für Frauenheilkunde
Hugstetter Str. 55
79106 Freiburg
12./13.04.2024
Frankfurt am Main
Hotel Holiday Inn – Alte Oper
Präsentationen:
Physiotherapie bei Patient*innen mit HIES (Lars Müller, Innsbruck)
Dupilumab – nur für die Haut? (Dr. med. Olga Staudacher, Charité Berlin)
Mit HIES durch die Pandemie (Dr. Julia Körholz, TU Dresden)
Lebensqualität von Patient*innen mit HIES (Prof. Dr. med. Bodo Grimbacher, CCI Freiburg)
Gentherapie für STAT3? (Prof. Dr. med. Bodo Grimbacher, CCI Freiburg)
Einverständniserklärungen für Patient*innen (Prof. Dr. med. Bodo Grimbacher, CCI Freiburg)
Das Immunsystem ist eines der faszinierendsten und komplexesten Systeme des menschlichen Körpers. Es ist uns angeboren und gleichzeitig fähig, sich ein Leben lang weiterzuentwickeln und mit Krankheitserregern wie Viren und Bakterien fertig zu werden. Doch nicht alle Menschen haben dieses Talent: sie leiden an einer seltenen Immunerkrankung, die unbehandelt zum Tod führen kann.
Immunerkrankungen, Immunschwäche, Immundefekte oder Immundefizienz sind unterschiedliche Bezeichnungen für die mangelnde Fähigkeit des Immunsystems eines Menschen, seine Abwehraufgaben zu erfüllen.
Primäre Immundefekte sind angeborene Erkrankungen des Immunsystems. Bei diesen Erkrankungen ist oft eine Veränderung in einem einzigen Gen die Ursache für schwerwiegende Fehlfunktionen des Immunsystems. Es gibt mehr als 300 Varianten. Die Betroffenen sind öfter, länger und schwerer erkältet als andere Menschen. Unbehandelt können diese Erkrankungen zum Tod führen. Auch entzündliche Autoimmunerkrankungen, bei denen das Immunsystem seine Abwehr gegen körpereigenes Gewebe richtet, treten oft bei primären Immundefekten auf.
Sekundäre Immundefekte sind erworbene Erkrankungen, bei denen das Immunsystem durch eine äußere Einwirkung geschädigt wird. Das können zum Beispiel Viruserkrankungen wie eine HIV- Infektion, Medikamente wie eine Chemotherapie bei Krebsbehandlung oder Mangelernährung sein. Die erworbene Immunschwäche kann viele Menschen betreffen.
Immunerkrankungen können behandelt werden, sofern sie rechtzeitig erkannt werden. Da die Erkrankungen sehr selten und die Anzeichen wenig spezifisch sind, wird ein großer Teil der Immundefekte überhaupt nicht oder erst nach vielen Jahren diagnostiziert. Oft haben die Betroffenen einen jahrelangen Leidensweg durch verschiedene Arztpraxen und Kliniken hinter sich, bevor sie ans CCI kommen, die richtige Diagnose gestellt und die passende Behandlung in die Wege geleitet wird. So kann durch Medikamente wie die regelmäßige Gabe von Immunglobulinen die Immunabwehr vieler Patienten verbessert werden. Selbst für Kinder, die fast ohne Immunsystem zur Welt kommen, gibt es eine heilende Therapie: die Stammzelltransplantation. Hierbei wird das defekte Immunsystem durch ein intaktes Immunsystem eines passenden Spenders ersetzt. In den nächsten Jahren werden am CCI bahnbrechende Fortschritte bei innovativen Behandlungen wie der Zell- und Gentherapie erwartet.
PROimmun e.V. –
Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von Immunerkrankungen
Breisacher Str. 115
79106 Freiburg
+49 (0)761 270-77695