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Erster Austausch von Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom

Zum ersten Mal in ihrem Leben konnten Patient*innen mit Hyper-IgE Syndrom andere Betroffene kennenlernen. Das CCI organisierte am 12./13.04.2024 in Frankfurt einen Patiententag über diese seltene Immunerkrankung. Es wurde über Fortschritte in der Diagnostik und Therapie berichtet, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. PROimmun hat den Patiententag mitfinanziert.

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Sozialarbeiterin hilft CCI Patient*innen

Um Immundefekt-Patient*innen über ihre Unterstützungsmöglichkeiten beraten zu können, wurde ein Sozialdienst mit einer Sozialarbeiterin für die CCI Erwachsenenambulanz etabliert. PROimmun hat zusammen mit dem Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) die Teilzeitstelle zunächst für ein Jahr finanziert.

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Mitfinanzierung Forschungs-Symposium NFkB

Für die Etablierung einer immunologischen Forschungsgruppe zum Thema NFkB fand am 09./10.11.2023 ein zweites Symposium in Freiburg statt. 2024 soll ein Antrag auf Förderung bei der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) eingereicht werden. PROimmun hat das NFkB-Symposium zum Großteil finanziert.

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Schüler*innen schnuppern Uni-Luft am CCI

Einen Vormittag spannende Vorträge über das menschliche Immunsystem erhielten Freiburger Gymnasiast*innen von Wissenschaftler*innen und Ärzt*innen des CCI. Die jährliche Schulveranstaltung fand am 20.10.2023 im großen Hörsaal des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin statt. PROimmun stärkte die Schüler*innen in der Pause mit Brezeln, Äpfeln und Wasser.

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Begleitung bei stationärer Behandlung

Ein CCI Patient musste wegen seines schlechten gesundheitlichen Zustandes 18 Tage stationär in der Uniklinik Freiburg behandelt werden. Seine Frau hat ihn nach Freiburg begleitet und ihm Beistand geleistet. PROimmun hat sie bei den Reisekosten unterstützt.

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Diagnostik für geflüchtete Familie aus Syrien

Für einen erkrankten Jungen und eine Kontrollperson wurde eine Funktionsdiagnostik hinsichtlich CTLA4-Insuffizienz am CCI durchgeführt. Die Familie ist aus Syrien geflüchtet und hätte sich die Diagnostik nicht leisten können. PROimmun hat die Kosten dafür übernommen.

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Mitfinanzierung des CCI Films

Das CCI ist die wichtigste Anlaufstelle in Deutschland für Patient*innen mit Immunerkrankungen. In einem Film werden die Diagnose und Behandlung von Immundefekten sowie die Erforschung des Immunsystems am CCI eindrucksvoll vorgestellt. PROimmun hat einen Großteil des CCI Films mitfinanziert.

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Eine Familie in guten Händen: Diagnose am Centrum für Chronische Immundefizienz und Behandlung am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin

Heilung dank SCID Neugeborenen-Screening Nach einer Bilderbuchschwangerschaft erblickte der kleine Silvan das Licht der Erde. Alles schien normal zu sein und so wurden Mutter und Kind nach ein paar Tagen aus einem Karlsruher Krankenhaus entlassen. Zwei Tage später, es war ausgerechnet Freitagmittag, kam ein Anruf, der alles auf den Kopf stellte: das Neugeborenen-Screening, bei dem alle Kinder am dritten Lebenstag auf bestimmte angeborene Erkrankungen getestet werden, ergab einen auffälligen Wert. Die Familie sollte sich so schnell wie möglich am Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) des Universitätsklinikums Freiburg melden. „Bei Silvan bestand der Verdacht auf einen schweren kombinierten Immundefekt (SCID). Das ist ein angeborener Mangel an wichtigen Immunzellen, den T-Zellen. Die Krankheit führt unbehandelt zu schweren Infektionen und oft zum Tod im ersten Lebensjahr. Die einzige Chance besteht in einer Stammzelltransplantation von einem passenden Spender möglichst vor der ersten Infektion“, sagt Prof. Dr. Stephan Ehl, Medizinischer Direktor des CCI. Er erläuterte der Familie Vorsichtsmaßnahmen zum Schutz von Silvan. Nach einem schlimmen Wochenende des Bangens bestätigte ein Kontrolltest den Verdacht auf SCID. „Es ist eine völlig neue Herangehensweise, wenn man Eltern offensichtlich gesunder Kinder so eine schwerwiegende Diagnose mitteilen muss“, sagt Privatdozent Dr. Carsten Speckmann vom CCI, der maßgeblich an der Einführung

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Hilfe für Patienten mit Hyper-IgE-Syndrom

Wegen seiner seltenen Immunerkrankung bekommt dieser Patient jeden Monat Infusionen am CCI. Außerdem ist er wegen starker Allergien auf eine besondere Ernährung angewiesen. PROimmun hat ihn bei den Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen und bei besonderen Nahrungsmitteln bezuschusst.

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Hoffnung auf Diagnose für eine Patientin aus Tasmanien

Seit ihrer Kindheit leidet eine junge Frau aus Tasmanien in Australien an Hypogammaglobulinämie und Bronchiektasen. Bisherige genetische Tests waren nicht zielführend. Durch eine Exom-Sequenzierung am CCI hofft sie auf eine Diagnose für ihre Erkrankung. PROimmun e.V. hat die Kosten dafür übernommen.

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Diagnose für verstorbenes Baby aus Nordafrika

Für ein mit zwei Monaten verstorbenes Baby aus Nordafrika soll eine Exom-Sequenzierung am CCI den Verdacht auf eine ADA2-Defizienz bestätigen. PROimmun e.V. hat die Kosten dafür übernommen, um eine Diagnose und ein besseres Verständnis zu ermöglichen.

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Unterstützung des Freiburger Immunologen Meetings

Am 23.11.2022 fand das 15. Freiburger Immunologen Meeting mit 200 Wissenschaftlern vom CCI, Bioss Centre und Max-Planck-Institut für Immunbiologie und Epigenetik statt. Junge Wissenschaftler präsentierten ihre Forschungsgebiete durch Vorträge und Poster. PROimmun e.V. stellte sich vor und unterstützte das Meeting finanziell.

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Website für ALPS Selbsthilfegruppe

Unter www.alps-selbsthilfe.org ist die im September 2021 gegründete Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige des Autoimmun-Lymphoproliferativen Syndroms (ALPS) mit einer Website online. PROimmun hat die Website finanziert, die die Agentur Planquadrat Medien erstellt hat.

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Stipendium für Masterstudierende am IKT Ulm

PROimmun hat eine Masterstudierende am Institut für Klinische Transfusionsmedizin und Immungenetik (IKT) Ulm von Dezember 2022 bis Februar 2023 mit einem Stipendium zwischenfinanziert. Die Studierende klärt die molekulare Pathophysiologie eines neuen Gendefektes auf. Danach hofft das IKT auf eine Anschlussfinanzierung. Das IKT ist Teil des CCI.

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Ärzte und Forscher erklären Schülern das Immunsystem

Ärzte und Wissenschaftler vom CCI erklärten 280 Freiburger Gymnasiasten am 25.11.2022 das Immunsystem und beantworteten deren Fragen. Die jährliche Schulveranstaltung war bis auf den letzten Platz ausgebucht. PROimmun hat sich vorgestellt und die Schüler während der Veranstaltung mit Essen und Getränken versorgt.

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Mitfinanzierung des Patiententages NFkB und CTLA4

PROimmun hat den Patiententag über NFkB- und CTLA4-assoziierte Immundefekte vom CCI für rund 50 Patienten, Angehörige und Ärzte am 29.10.2022 in Freiburg zusammen mit der Jeffrey Modell Foundation (JMF) finanziert. Das Programm umfasste Expertenvorträge über Immundefekterkrankungen, Behandlungsmöglichkeiten und Bewältigungsstrategien.

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Unterstützung für Patientenschulung

Für eine Teilnehmerin bei der Schulung für Patienten mit primären Immundefekt der AG PID-Schulung e.V. am 09./10.07.2022 in Freiburg hat PROimmun e.V. den Eigenanteil übernommen. „Ich habe so viel Neues über meine Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten gelernt. Auch der Austausch mit anderen Betroffenen war sehr hilfreich“, sagt die Patientin.

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APDS-Diagnostik für einen kleinen Jungen aus Kroatien

Für einen Einjährigen aus Kroatien mit Verdacht auf einen Immundefekt (z.B. APDS) hat PROimmun die Kosten für die Diagnostik am CCI übernommen. Eine mögliche genetische Diagnose ist für eine weitere Therapie wichtig. Der kleine Junge lebt in einem Kinderheim und die Eltern haben keine finanziellen Möglichkeiten.

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Ukraine Hilfe: Medikamente für Kinderklinik in Lemberg

Transport von dringend benötigten Medikamenten von der Freiburger Uniklinik an das ukrainische Zentrum für Kinderimmunologie in Lemberg. Die Stadt Freiburg hat die Logistik der Hilfsaktion in die Partnerstadt Lemberg übernommen. PROimmun hat sich mit anderen Organisationen an der Hilfsaktion finanziell beteiligt.

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Unterstützung des PID-NET Registers 2021/2022

Finanzielle Unterstützung der vier Zentren Düsseldorf, Hannover, Leipzig und Ulm bei der Dokumentation von Patienten mit primären Immundefekten im nationalen Register. Im PID-NET Register sind rund 4.700 Patienten von mehr als 40 Zentren dokumentiert. PROimmun hilft seit 2018 jährlich bei der Weiterentwicklung des PID-NET Registers mit.

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Weite Reise zugunsten der CTLA4-Erforschung

Um die Erforschung der CTLA4-Defizienz – einer seltenen Immunerkrankung – voranzutreiben, hat eine Familie die weite Reise von Schweden nach Freiburg auf sich genommen. Der betroffenen Mutter und ihrer Tochter wurden am CCI frisches Blut abgenommen, das dafür notwendig ist. PROimmun hat die Reisekosten für diese Forschungsblutabnahme übernommen.

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Neues Kinderspielzeug für die CCI Kinderambulanz

Für die CCI Kinderambulanz hat PROimmun neue Bücher und Spiele gestiftet, damit den kleinen Patienten zwischendurch nicht langweilig wird. Darüber freuen sich auch die Krankenschwestern, die immer für die Kleinen da sind.

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Betreuung der ganzen Familie in der Kinder- und Erwachsenenambulanz des Centrums für Chronische Immundefizienz

Vorteil einer frühen Diagnose für die Kinder Benjamin Köhler war von klein an viel krank und niemand wusste genau warum. Im Alter von sechs Jahren wurde er Diabetiker, mit 15 musste seine Milz entfernt werden, mit 35 lag er wegen einer Lungenentzündung mehrere Tage im künstlichen Koma und dann noch einmal mit 39 wegen einer Hirnhautentzündung, um nur einige Vorfälle zu nennen. Sein Lungenarzt riet ihm zur Abklärung am Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) des Universitätsklinikums Freiburg. Dort hatte Herr Professor Grimbacher einen Gendefekt im Verdacht, den seine Forschergruppe drei Jahre davor entdeckt hatte. „Das Krankheitsbild des Patienten passte wie eine Blaupause zur CTLA4-Defizienz“, sagt Herr Professor Grimbacher. Eine genetische Analyse bestätigte den Verdacht. Nach 40 Jahren konnte endlich die richtige Diagnose für den Sportwissenschaftler gestellt und eine passende Therapie mit einem Medikament in die Wege geleitet werden. Einerseits war die Diagnose eine große Erleichterung – nicht nur für ihn, denn Benjamin Köhler hat vier Kinder. Andererseits war klar, die Krankheit wird mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent vererbt. Doch darum konnte er sich erst mal gar nicht kümmern, denn kaum war der Gendefekt gefunden, stand auch schon die nächste Diagnose fest: Krebs! Das bösartige Geschwür am Hals konnte zwar

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Genetische Re-Analyse für Patientin aus Süddeutschland

Zur Bestätigung einer Immundefizienz wurde für eine Patientin aus Süddeutschland eine genetische Re-Analyse am CCI durchgeführt. Die junge Frau kann wegen ihres gesundheitlichen Zustandes nicht mehr arbeiten und hat viele krankheitsbedingte Ausgaben. PROimmun hat die Kosten für das Whole Exome Sequencing (WES) übernommen.

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Genetische Sequenzierung für Patienten aus Ungarn

Für einen jungen Mann aus Ungarn mit autoimmunhämolytischer Anämie (AIHA) wurde am CCI eine genetische Re-Analyse durchgeführt. PROimmun hat die Kosten für das Whole Exome Sequencing (WES) übernommen, das sich der Patient nicht leisten konnte.

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Stipendium für PhD-Studierende aus China

Wegen der Corona-Pandemie wurde einer chinesischen Studierenden ihr Stipendium gekürzt, mit dem sie ihre Doktorarbeit am Institut für Transfusionsmedizin und Gentherapie finanziert. PROimmun ist in der Zwischenzeit mit einem Stipendium eingesprungen, damit sie in Freiburg bleiben und ihre Doktorarbeit fortsetzen konnte.

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XIAP-Diagnostik für einen kleinen Jungen aus der Türkei

Für einen zwei Monate alten Jungen aus der Türkei hat PROimmun eine Diagnostik am CCI finanziert. Der Junge hat eine neue XIAP-Mutation. Es wurde die funktionelle Relevanz mittels L18-MDP Stimulationstest in Monozyten geklärt. Ein älterer Bruder des Jungen ist an seinem vierten Lebenstag verstorben. Die Familie hätte sich die Diagnostik nicht leisten können.

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Antikörper für ADA2 Erforschung

Durch zweckgebundene Spenden an PROimmun für die Erforschung der seltenen ADA2 Erkrankung konnten Antikörper für Western Blots gekauft werden. Mit dieser proteinanalytischen Methode kann im Rahmen einer Diagnostik getestet werden, ob das Protein ADA2 bei Patienten fehlt, wodurch die Erkrankung hervorgerufen wird.

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Stipendium für Medizinstudierenden

PROimmun unterstützt einen Medizinstudierenden während seiner Promotionsarbeit mit einem einjährigen Stipendium von Oktober 2020 bis September 2021. Er wurde für das MOTI-VATE Promotionsprogramm der Medizinischen Fakultät Freiburg für exzellente Medizinstudierende ausgewählt. Am CCI forscht er am variablen Immundefektsyndrom (CVID).

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Fahrtkosten für Azubi zu CCI-Ambulanzterminen

PROimmun unterstützt einen Patienten aus dem Allgäu während seiner Ausbildung zum Gesundheits- und Krankenpfleger bei den Fahrtkosten zu den Ambulanzterminen am CCI. Er ist seit acht Jahren Patient am CCI und hat jährlich zwei Termine in Freiburg.

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Dokumentarin/MTA für PID-NET Register

Im nationalen Patientenregister primärer Immundefekte (PID-NET) sind seit 2009 über 3.400 Patienten von mehr als 40 Zentren in Deutschland dokumentiert. Zweckgebundene Spenden an PROimmun für das PID-NET Register haben die Finanzierung einer Dokumentarin/MTA von Mai 2020 bis Oktober 2021 ermöglicht.

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Ambulanztermin am CCI für SCID-Patientin

Eine Patientin mit schwerem kombinierten Immundefekt (SCID) kam von Leipzig nach Freiburg zu einem Ambulanztermin am CCI. Wegen ihres schlechten gesundheitlichen Zustands musste sie auf der Reise begleitet werden. PROimmun hat sich an den Reisekosten der Patientin beteiligt.

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